AGÊNCIA TRILHOS

Conheça o histórico da hanseníase, esteja atualizado de seus principais dados e se familiarize com o Instituto “Lauro de Souza Lima”

Beatriz Pagani e Flavia Tofoli

Fachada do Instituto Lauro de Souza Lima. Fonte: site do ILSL

Uma das doenças mais antigas conhecidas pela sociedade, a hanseníase aparece em textos bíblicos desde o antigo testamento, sendo mais conhecida por “lepra”. Mesmo assim, a enfermidade existia muito antes disso, e não se sabe exatamente quando ela surgiu, visto que os historiadores entram em divergência até os dias de hoje. 

Afinal, o que é Hanseníase?

Jaison Antonio Barreto é médico dermatologista do Instituto Lauro de Souza Lima e esclarece as principais dúvidas acerca da doença. De maneira bem direta, a hanseníase é “uma doença infectocontagiosa, de transmissão inter-humana, endêmica no Brasil e em outros países em desenvolvimento.” O médico e doutor em dermatologia explica que o Brasil ocupa o primeiro lugar na América Latina em nível endêmico (quando ocorre certo número de casos da doença de maneira frequente em determinadas regiões), o que é preocupante.

Além disso, ela é uma doença transmitida dentro dos domicílios daqueles que foram contaminados, já que 80% dos casos são familiares.  Ela é causada por uma bactéria chamada Mycobacterium leprae ou “bacilo de Hansen”, em homenagem ao descobridor da doença.

E como saber se eu posso ter hanseníase?

Confira a tabela abaixo que mostra os principais sintomas da doença.

“A hanseníase compromete os nervos, assim, ela diminui a sensibilidade, a força”, afirma Jaison. Os pacientes ficam com atrofias musculares e perdem a sensibilidade, as capacidades e habilidades motoras, não conseguindo realizar os movimentos adequadamente. “Eles (os pacientes) começam a se machucar e não percebem. Isso ocasiona mutilações e deformações ao longo do tempo”, continua. 

Ele ainda explica que essa perda de sensibilidade é acarretada por causa desse comprometimento dos nervos, são elas que causam essas sequelas.

De acordo com o profissional, quando se perde essa capacidade de perceber que está se machucando, o paciente continua se machucando. “Quando ‘vê, tem um buraco no pé, trauma crônico”, afirma. 

Quanto ao tratamento, assim que ele é iniciado, o paciente para de transmitir a doença. Mesmo que aconteça, a transmissão ocorre com pessoas que convivem diariamente com o infectado. Esse contato constante somado à semelhança genética, principalmente no caso de familiares, são os principais fatores de transmissão. Mesmo assim, como afirma o especialista, a taxa é baixa e, se o doente estiver tomando os remédios e fazendo o tratamento corretamente, a transmissão é nula.  

“Tem que ter o controle dos familiares”, diz. “Essa é a parte mais complicada que a gente tem: a maioria dos familiares não são examinados, ou não são examinados corretamente”. 

Quanto à questão da prevenção, Jaison é pontual e enfático: “tem que examinar as pessoas mais próximas, com genética semelhante, e fazer um acompanhamento”, afirma. O profissional diz que as pessoas que conviveram com o paciente antes do início do tratamento devem ser orientadas para que, caso esses sintomas apareçam futuramente, elas saibam como agir. “Esse é, também, o melhor método de prevenção”, diz.

O médico afirmou, ainda, que o acompanhamento é necessário para ver se há alguma complicação da medicação (que, segundo ele, costuma ocorrer de 10% a 15% dos casos). Também existem situações nas quais há reações imunológicas, que desencadeiam reações piores que a própria doença. 

O tratamento mais comum, diz o profissional, é feito nas unidades de saúde e é gratuito, podendo ser feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde). O procedimento, chamado de poliquimioterapia, é realizado via oral, e há a combinação de três remédios: rifampicina, dapsona e clofazimina

O especialista diz que a resistência do bacilo aos três medicamentos mencionados é baixa. Quando o tratamento tradicional não funciona, ou quando os pacientes apresentam complicações no tratamento ou se observa baixa eficácia ou inefocácia, continua, “o paciente é encaminhado para uma referência, como a gente (Instituto) para elucidação e tratamento.”

Jaison também é bem pontual no que tange aos cuidados dos profissionais, pois “é uma doença que pode imitar mais de 40 outras doenças. Micose, sífilis, alergias. O profissional tem que pensar que pode ser hanseníase, se ele pensar nisso, fica mais fácil de diagnosticar”, diz. A justificativa, afirma, é de que a hanseníase é a única doença cujas lesões causam diminuição da sensibilidade à dor. “Isso já fecha o diagnóstico, mas o médico precisa fazer esse teste de sensibilidade”, continua. 

“A gente também utiliza a vacina da tuberculose para ajudar, mas não existe vacina para a hanseníase”, diz. De acordo com o médico, a vacina da tuberculose pode ou não ajudar, mas a prevenção não é demais. “A gente faz porque é melhor que não fazer nada”, afirma.

Quanto aos pacientes tratados hoje no Instituto, onde Jaison é diretor do departamento de Dermatologia, o Instituto é referência secundária e terciária, já que os pacientes podem procurar atendimento em suas próprias cidades. “Recebemos pacientes com complicações da hanseníase”, afirma, “casos nos quais o tratamento tradicional não teve efeito, com complicações oftalmológicas, por exemplo”.

Histórico da doença

De acordo com artigos e pesquisas científicas, ainda é difícil ter certeza do período e local de surgimento da doença. Por mais que tenham sido encontrados relatos sobre pacientes e doenças cujas características se assemelham à hanseníase, eles não são exatamente claros e precisos. Apesar disso, historiadores acreditam que ela tenha surgido na Ásia ou na África.

Aparentemente, a hanseníase já era conhecida em países como China, Índia e Egito há mais de três ou quatro mil anos antes de Cristo. Existem possíveis evidências no país africano de papiros um pouco mais objetivos nas descrições e de esqueletos descobertos com marcas da doença. Textos literários chineses também parecem apontar consequências semelhantes à hanseníase, embora a imprecisão na exposição impeça total clareza. 

Na Índia, outros esboços sintomáticos similares foram encontrados, como hiperestesia (um distúrbio que causa excesso de sensibilidade de um sentido ou de um órgão), anestesia (ausência total de sensibilidade) e formigamento. Há, ainda, a Bíblia Sagrada, o texto mais famoso no que se refere à doença. Apesar disso, a tradução de todas essas fontes é questionada por certos autores, já que, nos escritos originais, os termos eram usados para diferentes tipos de doenças.

Também acredita-se que a doença era desconhecida na Europa na época de Hipócrates (467 a.C.), o “Pai da Medicina”, já que seus textos não carregavam detalhes que se assemelhavam a ela. Alguns autores acreditam que as tropas de Alexandre o Grande a tenham levado ao Continente quando retornaram da Índia, por volta de 300 a.C. Outros, teorizam que ela foi levada por comerciantes e soldados gregos em torno do século X, já que, por volta de 150 d.C, a doença já era bem conhecida na Grécia.

Outra questão que dificulta a análise, além da abrangência do termo “lepra”, é a maneira como eram feitas as avaliações. A partir de procedimentos impróprios, escolhia-se um médico, um cirurgião e dois barbeiros para realizarem testes de urina e de sangue nos pacientes. Um deles era misturar o sangue no sal e esperar que ele se decompusesse. Caso isso não acontecesse, o paciente era considerado doente. Hoje em dia, o diagnóstico é feito por exame clínico e neurológico, mas, naquela época, acreditava-se que o exame de sangue era indispensável.

Idade Média e chegada nas Américas

Durante a Idade Média, a doença se espalhou consideravelmente na Europa e no Oriente Médio. Os médicos da época acreditavam que ela era transmitida pela hereditariedade e por contágio, ou de uma relação sexual realizada durante a menstruação. 

Em 583, houve um Concílio realizado em Lyon para que a Igreja Católica estabelecesse regras para a prevenção da doença. Algumas delas eram o isolamento dos doentes, com exclusão total da comunidade, e uso obrigatório de roupas características que os identificavam. Existiam, ainda, sinos para que a população soubesse que eles estavam se aproximando. A instituição religiosa pregava que a doença era sinônimo de pecado e, com a exclusão, muitas pessoas precisaram deixar suas famílias para viverem em locais afastados. 

Nos anos 1100, a Igreja encorajou a piedade para com os doentes. Criou-se, então, as primeiras ordens religiosas que criaram asilos voltados para o cuidado dessa parcela da população. Nesses asilos, tratava-se de pessoas com todo tipo de doença de pele. 

Em 1870, a hanseníase já havia quase sido erradicada na Europa. Acredita-se que isso se decorreu devido à melhoria das condições sócio-econômicas ao longo das Idades Moderna e Contemporânea. 

A descoberta da bactéria causadora da doença aconteceu em 1873, pelo médico e bacteriologista norueguês Gerhard Henrick Armauer Hansen, cujo nome foi usado para diferenciá-la de outras doenças de pele. Por isso, a ideia de pecado e castigo divino já não era mais completamente aceita como justificativa para o contágio. 

Além disso, a doença continuava a crescer na Ásia e na África e chegava às Américas durante o período da colonização (entre XVI e XVII) já que não existem relatos da moléstia entre as tribos indígenas. 

Brasil

No Brasil, os primeiros casos da doença surgiram em 1600, no Rio de Janeiro, que, em 1741, seria local do primeiro lazareto, o Hospital dos Lázaros de São Cristóvão. Com o tempo, descobriu-se outros focos da doença, em estados como Bahia e Pará. As primeiras iniciativas do governo colonial foram construções de abrigos, mas os cuidados eram superficiais e precários.

Com o desenvolvimento da agricultura, novas terras brasileiras foram sendo descobertas e colonizadas, o que acarretou a necessidade de mão-de-obra. Por isso, houve a migração de diversos doentes para outras áreas e territórios do país, que sucedeu no alastramento da hanseníase. As atividades de exploração que seguiam da costa brasileira até o centro do território foram grandes responsáveis pela propagação da hanseníase.

A enfermidade foi muito intensa no período colonial da metade do século XVIII até início do século XIX, mas ela seguia uma curva de queda. Então, com as correntes migratórias da Europa, Oriente Médio e Ásia para o Brasil ao fim desse mesmo século,  ela voltou a crescer. 

Últimos dados de incidência da Hanseníase

Índia, Brasil e Indonésia detêm, juntos, 80% dos casos mundiais. No ano de 2023, o Brasil registrou 31.553 casos ativos de hanseníase.

Mato Grosso ocupa o primeiro lugar no ranking dos estados com maior número de casos ativos, contabilizando 5.964 ocorrências, o que representa 19% do total nacional. A capital, Cuiabá, possui uma taxa de 22,45 casos por 100 mil habitantes. Tocantins e Maranhão, seguem na lista apresentando taxas de detecção geral de novos casos (por 100 mil habitantes) 50,88 e 34,67, respectivamente. A taxa de incidência acima de 20 é considerada alta segundo a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente.  

O estado de São Paulo apresenta uma taxa de 5,6% de casos ativos. A cidade de Bauru, que hospeda o Instituto Lauro de Souza, possui taxa de 0,73%, com 13 pessoas diagnosticadas com a doença.

De acordo com o Boletim Epidemiológico de 2024 divulgado pelo Ministério da Saúde, o sexo masculino representa a maioria dos casos com 55,7%, enquanto as mulheres representam 44,3% dos infectados.

Em termos étnicos, os pardos são os mais afetados, com 51,6%, seguidos pelos brancos com 21,6%. Quanto à faixa etária, os casos são mais frequentes acima dos 59 anos, com homens entre 70-79 anos representando uma parcela de 35%, e as mulheres entre 60-69 anos representando 33% dos mais atingidos.

A questão da escolaridade e moradia também desempenha um papel relevante, com 40,9% dos casos ocorrendo entre pessoas com ensino fundamental incompleto e moradias precárias.Embora a taxa de cura permaneça em 70,2%, considerada regular, esse índice é resultado de uma queda de percentual de 9,3% em relação aos últimos 10 anos. O Governo Federal tem investido na prevenção dos casos. Em 2024, foram investidos 55 milhões destinados a 955 municípios das 27 unidades federativas, somando-se a isso mais 4 milhões direcionados à pesquisa e desenvolvimento da vacina e teste para a hanseníase.

Apesar de ainda não existir uma vacina para hanseníase disponível no mercado, a Fiocruz atualmente coordena os estudos da vacina Lepvax, que está na fase de ensaios clínicos e aguarda a liberação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para seguir adiante nos testes. O país ainda ocupa destaque como sendo o primeiro a disponibilizar na rede pública de saúde testagem de contato. Aliado a isso, também foram investidos 1 milhão  ao combate do estigma da doença.

Clique aqui para conferir o Boletim Epidemiológico

Hanseníase e o estigma

A ideia de estigma surge a partir de uma diferença que, ao longo do tempo, se torna uma característica considerada negativa pelo portador. Ele se sente inferior às outras pessoas e passa a se diminuir, o que atrapalha seu convívio social. Não somente a sociedade passa a definir essa característica com totalidade da existência do indivíduo, mas, também, o próprio portador.

Todo o histórico da relação das sociedades, principalmente a brasileira, com a hanseníase, é a base do que conhecemos como o estigma da doença. O histórico de exclusão, apelidos pejorativos, visão religiosa de castigo divino geraram preconceitos que perduram no imaginário popular.

O artigo “Os impactos do estigma e preconceito nos portadores de hanseníase: uma revisão integrativa de literatura” apresenta uma coleta de dados de pesquisas feitas com pacientes e ex-pacientes de hanseníase. O material, além de falar sobre as causas do estigma, discorre sobre os impactos desse preconceito tanto na vida do indivíduo quanto no funcionamento da sociedade.

Ele também explica que a mudança do nome lepra para hanseníase nos anos 70 ocorreu em prol da contribuição para o afastamento dos preconceitos sobre a doença. As pesquisas realizadas sobre o tema devem sempre esclarecer as informações mais atuais: uma doença curável, de baixa contagiosidade e que a maior parte da população tem defesas imunológicas naturais.

Jaison Barreto afirma que a hanseníase “é uma doença negligenciada”, que ainda existe o estigma da antiga lepra, como era conhecida no passado. Ele diz que muitas pessoas ainda se assustam, não apenas a população geral, como muitos médicos e outros profissionais da saúde, de forma geral. “Eles (os profissionais) têm medo de atender o paciente com hanseníase e voltar doente para casa. É uma doença que faz com que os pacientes fiquem com sequelas, causa muita deformidade, que levam às amputações, à cegueira, e isso causa mais estigma e discriminação”, pontua o médico.

O médico diz que o próprio profissional tem preconceito de dar o diagnóstico, e isso vai postergando o tratamento, porque a maior parte dos laboratórios não sabe processar o exame laboratorial de forma a confirmar o diagnóstico. “Isso (o diagnóstico laboratorial inicial) é muito difícil, até impossível.  Tem casos que o paciente não tem lesões na pele. Eles (os médicos) ficam pedindo mais exames. Os exames de rotina, nas UBS, não confirmam diagnóstico”, diz. Apenas com o exame clínico já se confirma a doença, de acordo com o médico. O problema é que o profissional tem preconceito.

“No momento que o paciente vê que o médico está com medo, ele também fica com medo da doença dele, ele fica com medo de dizer às outras pessoas que ele tem a doença”, continua Jaison. 

Outro problema, afirma o médico, é a omissão do poder público. “O governo tenta esconder, porque a hanseníase é um marcador de miséria. 70% das vezes ela está associada à desigualdade social, é sinal de péssima condição de saúde e saneamento”, continua o doutor, considerando-na um “marcador indireto”. 

Jaison ainda menciona sobre as populações mais afetadas pela doença. “A hanseníase não mata, ela aleija. Aleija quem? Pobre, preto, pardo. É uma doença das populações carentes e essas populações são abandonadas pelo poder público”.

O profissional diz que a OMS (Organização Mundial da Saúde) pressiona para que os países erradiquem a hanseníase e caberia ao país fazer a parte dele, porque a OMS fornece os medicamentos. 

“Mas, o que acontece”, continua, “ é que os países somem com a estatística. Se não se fala da doença, então os números caem”. Para exemplificar, o entrevistado usou a queda da incidência da hanseníase durante a pandemia. “Se você fecha as portas da unidade de saúde, você não tem casos”, pontua. 

“A parte política da coisa é a parte mais problemática da hanseníase, infelizmente”, termina.

Instituto Lauro de Souza Lima: Traçando o perfil
O Instituto Lauro de Souza Lima nasceu em 1933, mas foi inaugurado em 15 de abril de 1935 como Asilo-Colônia Aymorés, destinado às pessoas que sofriam com a hanseníase, a partir de uma colaboração entre 64 cidades do noroeste paulista, que acordaram destinar 10% das verbas anuais para a construção. Conhecida como “Convênio das Municipalidades”, adquiriram uma fazenda de 400 alqueires para o espaço. 

Em 1949, o asilo virou “Sanatório Aimorés”, cuja titulação não só se refere aos cuidados com a saúde mental, por isso, não pode ser confundida com manicômio. O sanatório trata de pessoas com doenças diversificadas, mas, neste caso, a hanseníase era o foco. Neste mesmo ano ficou instituída a obrigatoriedade da internação para os casos confirmados de hanseníase.

O final do isolamento compulsório se deu a partir do Decreto nº 968 de 1962, muitos anos depois da descoberta das sulfonas, que comprovadamente tratavam a doença e interrompiam o contágio logo no início do tratamento. 

No ano de 1969 o Sanatório passou a ser “Hospital Aimorés”. Em 1974, ele recebe o nome Hospital “Lauro de Souza Lima”, em homenagem a um dos maiores hansenologistas brasileiros. 

A partir de 1989, o hospital é transformado em um Instituto de Pesquisa, subordinado à Coordenadoria dos Institutos de Pesquisa da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo, tornando-se no que conhecemos hoje como Instituto “Lauro de Souza Lima”. 

Em 2015, a Sociedade Beneficente “Dr. Enéas de Carvalho Aguiar” ficou responsável pelo asilo que abriga pessoas vítimas da hanseníase com baixa renda nos dias atuais, o Asylo Colônia Aymores. 

Ao todo, existiram outros quatro modelos como o antigo Asilo Colônia Aimorés espalhados pelo estado de São Paulo: Asilo Colônia Santo Angelo (1928), em Mogi das Cruzes; Sanatório Padre Bento (1931), em Guarulhos; Asilo Colônia Pirapitingui (1931), em Itu; Asilo Colônia Cocais (1932), em São Paulo, e o Asilo Colônia Cocais, em São Paulo. Apesar disso, o da cidade de Bauru é o único que mantém a memória desses anos e que permanece com atendimento especializado voltado para a área de dermatologia. 

Além disso, também existia o Preventório Santa Terezinha, em São Paulo, que ficava sob o cuidado das freiras, e era para onde iam os filhos das pessoas que tinham hanseníase. As crianças ficavam um tempo sob supervisão para analisar se ela tinham contraído a doença. Se sim, elas eram enviadas para ficar com os pais nas colônias. Caso não, as crianças eram enviadas para morar com parentes próximos. Isso se a família aceitasse, pois, se elas não fossem aceitas, iam para os orfanatos. 

“Chegaram a morar em torno de 3.000 pessoas aqui”, afirma Roque, funcionário com mais de 30 anos de trabalho no Instituto. Roque conheceu pacientes que passaram a vida no Asilo-colônia. “Eles eram uma comunidade autossustentável, faziam tudo sozinhos, uma coisa ou outra vinha de fora”.

Roque conta que tudo no asilo colônia funcionava de maneira autônoma. “Eles não tinham que ter aval da prefeitura para fazer construções, eles simplesmente faziam”, afirma. O que hoje é o museu do Instituto costumava ser o salão onde os moradores passavam um tempo de qualidade, assistiam filmes, ouviam músicas, viam peças de teatro. Os moradores tinham até mesmo uma rádio local.

“Era muita gente, tinha todo tipo de profissão”, diz Roque. O funcionário conta de um homem que trabalhava como dentista antes de contrair a hanseníase. Quando precisou ir para o Asilo Colônia, continuou a exercer a profissão com os outros pacientes internados. 

As pessoas da comunidade tinham jogos de futebol, basquete e natação, que era possível por conta de uma represa que fica perto do lugar. “Haviam competições entre as comunidades”, continua o funcionário. Ele conta que, frequentemente, eles iam para os outros centros de tratamento e os times competiam entre si. 

As visitas, as poucas que vinham, podiam ver os pacientes apenas por um vidro, no lugar que chamavam de parlatório. Era a única comunicação externa “direta” com pessoas de fora. Quando precisavam de material, as coisas entraram fácil, mas, pra qualquer objeto sair, como cartas, era muito mais  difícil. Tudo precisava ficar no formal por um período de tempo até que fosse enviado para fora. 

Por volta dos anos 2000, o médico, pesquisador e ex-diretor do Instituto,  Diltor Opromolla, incentivou e realizou reformas de restauração no lugar, para que fosse mantida a memória e que começassem a fase de pesquisas que transformou o Hospital em Instituto. Além disso, ele é reconhecido por ser o introdutor do medicamento Rifanpicina no tratamento moderno contra a hanseníase. 

Em 2015, o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou a Lei 3023/2022, que instituiu “indenização em formato de pensão vitalícia aos filhos daqueles que ficaram isolados em colônias de pessoas acometidas pela hanseníase no século passado e foram separados de seus pais” (Conselho Nacional de Saúde, 2022).

Importância do Instituto

O Instituto não somente realiza tratamento de doenças dermatológicas, como é polo de intensa produção e incentivo às pesquisas científicas, fornece cursos para profissionais da saúde e para os funcionários do Instituto, especializações e estágios. Todo o acervo de divulgação das pesquisas realizadas e dos cursos oferecidos pode ser consultado na Biblioteca Virtual da Fapesp.

O Instituto Lauro de Souza Lima (ILSL) comemorou 91 anos na segunda-feira, 13 de abril. De acordo com a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, o ILSL realiza, por ano, cerca de 1,7 mil atendimentos apenas relacionados à hanseníase, fora os tratamentos de outras doenças dermatológicas.

GALERIA DE FOTOS

MUSEU E CEMITÉRIO

A visita ao museu do Instituto é gratuita e pode ser feita no período matutino, das 8h às 13h, de segunda à sexta. Para a visitação é necessário agendamento pelo e-mail ensino@ilsl.br ou pelo telefone (14) 3103-5900. 

Ele está localizado na Rodovia Comandante João Ribeiro de Barros, s/n, KM 225/226, próximo ao Hospital da Unimed Bauru. Para quem deseja chegar ao Instituto por transporte público, pode pegar a linha 0098 – Santa Terezinha/Lauro de Souza Lima/Unimed-Centro. Os horários do ônibus podem ser conferidos no site da Transurb ou pelo telefone (14) 3321-4210. 

O cemitério, construído para sepultar os moradores do asilo colônia, possui mais de 2,500 lápides, também pode receber visitas, mas, assim como no caso do museu, necessita-se de agendamento pŕevio. 

Assim como o asilo, o cemitério não é de competência do que é hoje o Instituto Lauro de Souza Lima, órgão do Estado, mas sim da Sociedade Beneficente “Dr. Enéas de Carvalho Aguiar”.